Dwuletnia dziewczyna choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Choroba ta niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te, dzięki którym dziecko oddycha. Rozwiązaniem jest terapia genowa i związany z nią lek, który nazwany został najdroższym lekiem na świecie. Pomoc dla dziewczynki nabrała rozgłosu dzięki mediom społecznościowym, portalom internetowym, telewizji lokalnej i ogólnopolskiej. Jakimś cudem blisko 330 tys. osobom udało się zebrać kwotę 9 mln zł, w ciągu zaledwie 14 miesięcy.
Rodzice nie kryją szczęścia. – Jesteśmy tacy przeszczęśliwi. Słowo dziękuję tutaj nie wystarczy. Jesteśmy wdzięczni za każdy gest życzliwości. Za ciasta, zbieranie nakrętek, kasztanów, za licytacje, za każdą najmniejszą wpłatę, za branie udziału w różnych akcjach lokalnych - mówi mama dziewczynki Patrycja Gmyrek.
Teraz przed dwuletnią Amelką, która dzielnie zniosła ostatnie miesiące, ostatnia prosta do pokonania choroby. Dziewczynka lek przyjmie na początku lutego w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie.
Dzieci z lubińskiego przedszkola nr 1 chętnie włączyły się w pomoc swoim rówieśnikom
Daj siebie innym” – to nadal aktualne przesłanie śp. Marka Kotańskiego, które przyświeca organizatorom corocznej adwentowej zbiórki darów dla podopiecznych Domu Samotnych Matek w Pobiednej w Górach Izerskich.
Nawet jeśli mam mało, a oddam to Jezusowi, On może dokonać cudu… On pomnaża wszystko, co jest Mu ofiarowane z miłością.
„Ile macie chlebów? Odpowiedzieli: Siedem i parę rybek”. Lecz cóż to jest dla tak wielu?... Nie raz w życiu mamy podobne doświadczenie: wobec ogromu wyzwań, przed jakimi stoimy, czujemy się całkowicie niekompetentni i nieprzygotowani… Brak nam wszystkiego. Mamy tak mało, podczas gdy potrzeba nieporównywalnie więcej. Na szczęście Jezus nie zostawia nas samych, sam daje nam wszystko, czego potrzebujemy, jeśli tylko otworzymy swe serce i rękę… Jeśli nie zaciśniemy w niej zazdrośnie dla samych siebie tego niewiele, które mamy.
Nawet jeśli mam mało, a oddam to Jezusowi, On może dokonać cudu… On pomnaża wszystko, co jest Mu ofiarowane z miłością.
„Ile macie chlebów? Odpowiedzieli: Siedem i parę rybek”. Lecz cóż to jest dla tak wielu?... Nie raz w życiu mamy podobne doświadczenie: wobec ogromu wyzwań, przed jakimi stoimy, czujemy się całkowicie niekompetentni i nieprzygotowani… Brak nam wszystkiego. Mamy tak mało, podczas gdy potrzeba nieporównywalnie więcej. Na szczęście Jezus nie zostawia nas samych, sam daje nam wszystko, czego potrzebujemy, jeśli tylko otworzymy swe serce i rękę… Jeśli nie zaciśniemy w niej zazdrośnie dla samych siebie tego niewiele, które mamy.
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.