Dwuletnia dziewczyna choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Choroba ta niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie czy siedzenie, ale także te, dzięki którym dziecko oddycha. Rozwiązaniem jest terapia genowa i związany z nią lek, który nazwany został najdroższym lekiem na świecie. Pomoc dla dziewczynki nabrała rozgłosu dzięki mediom społecznościowym, portalom internetowym, telewizji lokalnej i ogólnopolskiej. Jakimś cudem blisko 330 tys. osobom udało się zebrać kwotę 9 mln zł, w ciągu zaledwie 14 miesięcy.
Rodzice nie kryją szczęścia. – Jesteśmy tacy przeszczęśliwi. Słowo dziękuję tutaj nie wystarczy. Jesteśmy wdzięczni za każdy gest życzliwości. Za ciasta, zbieranie nakrętek, kasztanów, za licytacje, za każdą najmniejszą wpłatę, za branie udziału w różnych akcjach lokalnych - mówi mama dziewczynki Patrycja Gmyrek.
Teraz przed dwuletnią Amelką, która dzielnie zniosła ostatnie miesiące, ostatnia prosta do pokonania choroby. Dziewczynka lek przyjmie na początku lutego w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie.
W stolicy na rzecz małej Tosi organizowane są charytatywne kwesty, kiermasze i koncerty, a na Facebooku odbywają się licytacje
O śmiertelnej chorobie, sile modlitwy i zawierzeniu św. Janowi Pawłowi II z Zofią i Wojciechem Dąbrowskimi, rodzicami półrocznej Antosi cierpiącej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA1), rozmawia Magdalena Wojtak.
Jak przyjęliście wiadomość o tym, że wasza córka cierpi na SMA1?
Archiwum Parafii św. Trójcy w Gorzowie Wielkopolskim
Poranek Wielkiej Soboty miał być czasem ciszy, modlitwy i przygotowania serc na nadchodzącą Noc Zmartwychwstania. Mieszkańcy Łupowa, jak co roku, z oddaniem przyszli do swojego kościoła, by przygotować świątynię na najważniejsze święta. Zamiast ciszy – zderzyli się z krzykiem farby na ścianie. Ich kościół – zabytkowy, bliski, zadbany z miłością – został zdewastowany. Bezsensowne graffiti oszpeciło święte miejsce.
Na wieść o tym wydarzeniu bp Tadeusz Lityński napisał do naszego proboszcza poruszające słowa: „Zło nie śpi”. Ale równie szybko pokazało się, że dobro też nie śpi – dobro czuwa. Biskup Adrian Put wskazał możliwe działania, a pan Tomasz Kwiatkowski, Wójt Gminy Bogdaniec, błyskawicznie zareagował: zakupił z własnych środków potrzebne materiały, zapewnił konsultację z Konserwatorem Zabytków. Jeszcze tego samego dnia pan Sławek Podgórski i pan Darek Dobryniewski z ekipą przystąpili do pracy – zamalowali ślady wandalizmu z sercem, oddaniem i poświęceniem.
Ustawiony w centralnym miejscu, tuż przy figurze Chrystusa, kilkumetrowy drewniany krzyż ze stułą, wkomponowany w drewnianą kolumnę kamień z Golgoty oraz mnóstwo zieleni – to główne elementy wystroju Bożego Grobu w Kaplicy Matki Bożej na Jasnej Górze. Jego tło stanowią stare wrota.
„Kamień z Golgoty, Jezus w Grobie, Najświętszy Sakrament, krzyż, dalej już tylko niebo” - opisywał odpowiedzialny za dekorację Grobu brat Dawid Respondek, cytowany przez biuro prasowe Jasnej Góry.
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.
_1744892545.jpg)
