Nazywam się Milena Wasilewska i od 8 miesięcy jestem mamą Nikosia, który choruje na SMA typu 1, czyli najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni.
Reklama
Mój synek na moich oczach każdego dnia słabnie, a dla matki nie ma nic bardziej strasznego niż patrzenie jak powoli jej dziecko odchodzi.
Piszę do państwa, ponieważ chcę zabrać głos i chętnie opowiedzieć także innym ludziom na temat bycia mamą dziecka niepełnosprawnego. Chcę opowiedzieć o troskach zmartwieniach, zmęczeniu, bólu, złości na Pana Boga, bezsilności, a także o tych chwilach radosnych. W burzliwym temacie na temat aborcji pomija się rolę i znaczenie dzieci żyjących niepełnosprawnych, a także ich rodziców. I chociaż jest mi ciężko, nie wyobrażam sobie życia bez mojego synka.
Podziel się cytatem
Nie ma piękniejszej chwili dla mnie, gdy się do mnie uśmiecha i patrzy na mnie z wdzięcznością. I chociaż zdaje sobie sprawę, że może nie być dużo takich chwil... nie zmieniłabym tego za żadne skarby świata, i nawet gdybym wiedziała, że urodzi się z wadą genetyczną nie mogłabym mu nie dać szansy.
Reklama
Widzę, jak mi czas ucieka przez palce, jak szybko płynie, jak Nikosia choroba postępuje... Nie mogłabym sobie w przyszłości wybaczyć, gdybym nie spróbowała go uratować. Wydaje mi się, że moje świadectwo mogłoby pomóc przyszłym mamom w podjęciu decyzji o narodzinach dziecka, które miałoby być niepełnosprawne.
Podziel się cytatem
Wiara, nadzieja i miłość - teraz już wiem, dlaczego z nich największa jest miłość.
Historia Nikosia i link do zbiórki na leczenie: Pomóż i Ty!
Tylko innowacyjna terapia genowa może zatrzymać straszną chorobę.
2-letni Olek choruje na SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni. To podstępna i nieuleczalna choroba niszczy motoneurony, nerwy odpowiedzialne za połączenie mózgu z mięśniami. Uszkodzenie genu SMN powoduje, że organizm nie produkuje białka, które warunkuje prawidłowy rozwój motoneuronów. U dzieci cierpiących na SMA zanikają mięśnie, spada masa ciała, życiu towarzyszy ból. Bez leczenia SMA kończy się przedwczesną śmiercią.
O spotkaniu z prezydentem Zełenskim, ważnej roli Europy i jej sojuszu ze Stanami Zjednoczonymi na rzecz pokoju na Ukrainie, ale też o możliwości podróży do tego kraju rozmawiał Papież z dziennikarzami, opuszczając wieczorem rezydencję w Castel Gandolfo. Leon XIV odpowiedział też m.in. na pytanie o datę możliwej przeprowadzki do Pałacu Apostolskiego i na komentarz dotyczący tego, że „nie modlił się”, podczas wizyty w stambulskim meczecie.
Pytany o szczegóły spotkania z Wołodymyrem Zełenskim, Papież powiedział, że „oczywiście, głównym tematem była kwestia wojny i sposoby poszukiwania porozumienia i zawieszenia broni”. Podkreślił, że rozmowy dotyczyły także uprowadzonych dzieci oraz więźniów i tego w jaki sposób „Kościół może pomóc w sprowadzeniu na Ukrainę zwłaszcza [tych – przyp. red.] dzieci”. Dopytywany o działania Watykanu w tym zakresie, podkreślił, że większość tych działań „przebiega, niestety, bardzo powoli” i odbywa się za kulisami. „Wolę nie udzielać komentarza, poza tym, że kontynuujemy prace nad tym i starania, by te dzieci mogły powrócić do swoich domów i rodzin”.
Pozdrawiając Polaków podczas dzisiejszej audiencji generalnej, Leon XIV nawiązał do orędzia pojednania, jakie biskupi polscy skierowali do biskupów niemieckich sześćdziesiąt lat temu, a które zmieniło historię Europy. „Niech słowa tamtego dokumentu - «Przebaczamy i prosimy o przebaczenie » - będą dla zwaśnionych dziś narodów świadectwem, że pojednanie i przebaczenie są możliwe” - powiedział Ojciec Święty.
„Witam serdecznie Polaków! Zwłaszcza organizatorów i uczestników konferencji poświęconej orędziu pojednania, jakie biskupi polscy skierowali do biskupów niemieckich sześćdziesiąt lat temu, a które zmieniło historię Europy. Niech słowa tamtego dokumentu – « Przebaczamy i prosimy o przebaczenie» – będą dla zwaśnionych dziś narodów świadectwem, że pojednanie i przebaczenie są możliwe, gdy rodzą się z obustronnego pragnienia pokoju i wspólnego działania, w prawdzie, dla dobra ludzkości. Wszystkim wam błogosławię!”.
W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.
