Reklama

Wiadomości

Światowy Dzień Zespołu Downa

Światowy Dzień Zespołu Downa obchodzony jest 21 marca. Jego celem jest zagwarantowanie, aby osoby z zespołem Downa cieszyły się pełną akceptacją w społeczeństwie i mogły korzystać ze swoich praw. W Polsce jednak rodziny wychowujące takie dzieci są bardzo często pozostawione same sobie.

[ TEMATY ]

zespół Downa

Joni Hofmann/pl.fotolia.com

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Przypadający dziś Światowy Dzień Zespołu Downa jest obchodzony od 13 lat, w tym od 2012 r. pod auspicjami Organizacji Narodów Zjednoczonych. Zgromadzenie Ogólne ONZ potwierdziło celowość obchodów tego dnia na arenie międzynarodowej rezolucją A/RES/66/149.

W tym roku obchody koncentrują się wokół hasła "What I bring to my community" – czyli tego, co osoby chore mogą wnieść do społeczności lokalnej i przestrzeni publicznej. Mimo kłopotów zdrowotnych, wiele z nich uczy się, pracuje, ma zainteresowania i korzysta z życia.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Jednak raport "Problemy rodzin dzieci z zespołem Downa w Polsce-stan na przełomie 2017 i 2018 roku" opracowany przez naukowców z Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II wraz z Poradnią Bioetyczną UPJPII i Fundacją „Jeden z Nas” wskazuje, że rodziny te odczuwają silny brak systemowego wsparcia ze strony otoczenia, lekarzy, władz samorządowych, Kościoła oraz państwa.

"To, co nas zaskoczyło, to częsta dyskryminacja dzieci z zespołem Downa przez nauczycieli, w tym ze szkół specjalnych - 28 proc. zgłaszanych przypadków dyskryminacji oraz ze strony lekarzy - 18 proc. Rodzice wskazali także częsty brak wiedzy lekarzy na temat zespołu Downa i niechęć do podnoszenia kwalifikacji. 67 proc. respondentów uważa, że spotkało się z ignorancją lub brakiem wiedzy ze strony personelu medycznego" - wskazuje dr n. med. Monika Zazula, główna autorka badań.

Reklama

Raport pokazuje też niską jakość opieki lekarskiej i terapeutycznej oferowanej osobom z zespołem Downa. Obie grupy uzyskały średnią ocenę 3,4 na 6. Rodzice wskazywali także częsty brak świadomości (aż 69 proc. rodzin), że urodzi się dziecko z zespołem Downa, a także problemy z dostępem do badań prenatalnych, odmawianie wykonywania badań przez lekarzy i zatajanie nieprawidłowości w wynikach testów przesiewowych.

- Raport przedstawia także dane dotyczące wsparcia psychologicznego, które otrzymało ocenę 2,2 na 6 i duchowego - 2,9 na 6. Z opieki psychologicznej skorzystało 66 proc., a z opieki duchowej 58 proc. rodzin. Na obecnym etapie życia 40 proc. rodzin zgłasza potrzebę wsparcia duchowego - informuje dr Zazula.

Badanie wskazało ponadto, że przyszłe matki wielokrotnie doświadczają presji ze strony otoczenia i personelu medycznego, aby zdecydowały się na aborcję. Aż 14,5 proc. osób deklarujących się jako wierzące akceptuje aborcję dziecka z zespołem Downa, a przeciwnikami tego rozwiązania jest 63 proc. wierzących rodziców. Z kolei 22,5 proc. rodziców nie ma zdania na ten temat.

Zdaniem komentatorów raportu, podejmowanie przez rodziców decyzji o aborcji dziecka z zespołem Downa często wynika z braku wiedzy na temat tej wady genetycznej.

Rodzice-katolicy zwracali też uwagę na bariery w dostępie do sakramentów dla osób niepełnosprawnych w różnych diecezjach, a także na powszechny brak dostępu do wykwalifikowanych duszpasterzy.

Z kolei 70 proc. rodziców przyznało, że dziecko z zespołem Downa pozwala rozwinąć pełniej ich człowieczeństwo. W wielu przypadkach dziecko wzmacnia związek rodziców - tylko 7,7 proc. dzieci z trisomią jest wychowywanych przez samotnych rodziców, a prawie 80 proc. wychowuje się w rodzinach, gdzie rodzice są w związku małżeńskim.

Reklama

Badanie przeprowadzono między październikiem 2017 a styczniem 2018 w oparciu o rozmowy z 400 rodzinami wychowującymi dzieci z zespołem Downa.

Data 21 marca (21.03.) symbolizuje trzeci chromosom w dwudziestej pierwszej parze, którego obecność stanowi genetyczną przyczynę zespołu Downa. Tego dnia organizatorzy zachęcają do założenia skarpetek w różnych, wesołych kolorach. Skarpetki mogą być w paski, w kropki, za kolano lub tuż przy kostce, mogą być też z różnych, niepasujących do siebie par.

Co roku 21 marca organizowany jest w wielu krajach (w tym również w Polsce) szereg wydarzeń i imprez mających na celu promowanie prawa osób z zespołem Downa do życia i do pełnego uczestniczenia w życiu społecznym.

Profesor Jérôme’a Lejeune, genetyk i lekarz, który odkrył przyczynę zespołu Downa (trisomia 21), był zadeklarowanym obrońcą praw osób z tym zespołem cech wrodzonych, w tym ich prawa do życia, a jego odkrycia z dziedziny genetyki miały zasadnicze znaczenie dla określenia statusu prawnego człowieka w rozwoju prenatalnym.

2018-03-21 11:43

Oceń: 0 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Nie ma usprawiedliwienia dla zabijania dzieci, których nie jesteśmy w stanie wyleczyć!

[ TEMATY ]

dzieci

zespół Downa

eleonora_os/fotolia.com

Nie ma usprawiedliwienia dla zabijania dzieci, tylko dlatego, że nie jesteśmy w stanie ich wyleczyć - przypomina Thierry de la Villejégu, dyrektor Fundacji Jérôme Lejeune, w rozmowie z okazji obchodzonego dziś 12. Światowego Dnia Zespołu Downa.

Thierry de la Villejégu: Jest to pewnego rodzaju nadwyżka chromosomowa, do której dochodzi podczas poczęcia dziecka. Następuje wówczas nieprawidłowe utworzenie par chromosomów: w parze 21. występuje trzeci chromosom. Powoduje on produkcję nadwyżki protein, które zakłócają niektóre funkcje organizmu, i powodują niepełnosprawności, głównie niepełnosprawność intelektualną. Osoby trisomiczne cierpią zatem z powodu zaburzeń poznawczych, m.in. pamięci i myślenia abstrakcyjnego i koncepcyjnego.
CZYTAJ DALEJ

Leon XIV: Pilnie należy ustanowić duszpasterstwo solidarne, empatyczne, dyskretne, nieoceniające

2025-09-19 18:44

[ TEMATY ]

Papież Leon XIV

Vatican Media

Pilnie należy ustanowić duszpasterstwo solidarne, empatyczne, dyskretne, nieoceniające – wskazał Papież Leon XIV w przemówieniu podczas Zgromadzenia Diecezji Rzymskiej, które odbyło się w piątek wieczorem w Bazylice Świętego Jana na Lateranie. Wezwał do poszukiwania w duchu synodalnym skutecznych form ewangelizacji.

Wychodząc od ewangelicznego obrazu rozmowy Jezusa z Samarytanką przy studni Ojciec Święty wskazał, że „darem Bożym” (J 4,10), żródłem wody żywej, które nigdy się nie wyczerpuje jest Duch Święty, zdolny do odnowienia wszystkiego.
CZYTAJ DALEJ

Mężczyźni u swojego patrona

2025-09-20 15:39

Ks. Wojciech Kania/Niedziela

W sanktuarium św. Józefa w Nisku miała miejsce coroczna pielgrzymka mężczyzn z całej diecezji.

Spotkanie zgromadziło licznych uczestników, którzy przybyli, by wspólnie modlić się i umocnić w wierze pod opieką swojego patrona. Pielgrzymka rozpoczęła się konferencją, którą wygłosił ks. Konrad Fedorowski, dyrektor Wydziału Duszpasterstwa Małżeństw i Rodzin w Sandomierzu. Ks. Fedorowski, nawiązując do Księgi Rodzaju, podkreślił, że mężczyzna od początku został powołany do działania i pracy, aby zapewniać byt i bezpieczeństwo rodzinie oraz uczestniczyć w stwórczym dziele Boga. Jego podstawowym zadaniem jest ojcostwo, które nadaje sens życiu zarówno mężczyzny w małżeństwie, jak i kapłana. Pytanie Boga „Gdzie jesteś?” pozostaje dziś aktualne i dotyczy wierności mężczyzny swojemu powołaniu. Kapłan zwrócił uwagę na kryzys ojcostwa spowodowany kultem sukcesu, osłabieniem religijności i fałszywym obrazem ojca w mediach. Wskazał, że męskość często redukuje się do stereotypów siły, władzy czy brawury, które nie oddają jej prawdziwego sensu. Ojciec powinien być przewodnikiem i świadkiem wiary, prowadzącym dzieci własnym przykładem.
CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

REKLAMA

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję